«Όταν στο παρελθόν σκεφτόμουν την τελευταία περίοδο μιας καταληκτικής ασθένειας φανταζόμουν πως θα ήταν θλιβερή και σύντομη, αλλά για κάποιο λόγο τελικά δεν είναι έτσι. Η κανονική μου ζωή δεν έχει σταματήσει, αν μάλιστα δεν είχα χάσει την κινητική μου ικανότητα ύστερα από μια εγχείρηση, η ζωή μου πιθανόν να είχε επιστρέψει στους φυσιολογικούς της ρυθμούς εδώ και καιρό. Δεν νιώθω αβάσταχτο πόνο, όπως στην αρχή φοβόμουν.

Όταν σου λένε πως θα πεθάνεις, σίγουρα παθαίνεις ένα σοκ. Το ξεπέρασα σύντομα. Η στιγμή που ανακοινώνεις στους οικείους σου τι συμβαίνει είναι περισσότερο άβολη παρά στενάχωρη. Σαφώς οι τελευταίοι μήνες είναι αρκετά δύσκολοι, αλλά δεν μπορώ να πω ότι η εμπειρία αυτή με έχει αλλάξει ουσιαστικά σαν άνθρωπο. Οι άλλοι γύρω μου λένε πως δεν θα μπορούσαν να είναι το ίδιο γενναίοι, αλλά εγώ δεν το βλέπω έτσι.

Κατανοώ γιατί νιώθουν έτσι όταν το βλέπουν απέξω, το να πεθαίνεις από καρκίνο είναι μια διαδοχή επισκέψεων στο νοσοκομείο, πολλά φάρμακα και κακές ειδήσεις. Έπειτα από αυτό όμως αναπόφευκτα επιστρέφεις στους κανονικούς σου ρυθμούς. Σε μικρό χρονικό διάστημα συνειδητοποίησα ότι δεν έχει και μεγάλη διαφορά αν θα πεθάνεις σε 10 χρόνια ή σε δύο μήνες. Όπως και να έχει, θα ξυπνήσεις, θα κάνεις ένα ντουζ και θα πιεις ένα φλιτζάνι τσάι.

Η έλλειψη της κίνησης ήταν ένα βασικό πρόβλημα για μένα. Το κυρίαρχο χέρι μου, έπειτα από την εγχείριση στην σπονδυλική μου στήλη, παρέλυσε εντελώς, ενώ η κίνηση στο άλλο περιορίστηκε σημαντικά και με δυσκολία μπορούσα να κουνήσω τα πόδια μου, κάτι που σήμαινε ότι δεν μπορούσα πια να γράφω, να περπατάω ή να παίζω κιθάρα και κλαρινέτο.

Στη συνέχεια παρ’ όλα αυτά ανακάλυψα πως τα προβλήματα αρχίζουν να μπαίνουν σε μια σειρά ύστερα από λίγο. Για παράδειγμα, στην αρχή ήμουν καθηλωμένος στο φορείο του νοσοκομείου. Καθώς βελτιωνόταν η κινητικότητά μου, περνούσα περισσότερο χρόνο στο αναπηρικό καροτσάκι, κάτι που τουλάχιστον μου έδωσε την πολυτέλεια να βλέπω πού πηγαίνω. Τώρα περπατάω με μπαστούνι, κάτι που φυσικά λύνει τις δυσκολίες μου και έτσι μπορώ πλέον να τρώω σε ένα εστιατόριο, χωρίς να χρειάζεται να κάθομαι ένα μίλι μακριά από το τραπέζι, επειδή το αναπηρικό καροτσάκι δε χωράει από κάτω.

Η θρησκεία ενεπλάκη πολύ σε συζητήσεις από τη μέρα της διάγνωσης. Μου είπαν ότι πολλοί άνθρωποι προσεύχονται για μένα και εγώ ο ίδιος έχω προσευχηθεί για μένα, αν και ποτέ δεν πίστεψα ότι θα είχε κάποια διαφορά (το έκανα μόνο για την απίθανη περίπτωση που θα συνέβαινε κάτι θετικό- τι είχα να χάσω;). Δεν πιστεύω στον Θεό. Δεν πίστευα πριν τη διάγνωση και δεν πιστεύω ούτε τώρα. Κατανοώ πως κάποιοι στη θέση μου θα ήθελαν να στραφούν στη θρησκεία για παρηγοριά και κατανοώ ακόμα πως πολλοί ίσως να απογοητεύονταν ή να θύμωναν με τον Θεό στον οποίο πιστεύουν. Αλλά εγώ δεν έχω κάνει τίποτα από τα δύο. Η περισσότερη απογοήτευσή μου έχει στραφεί προς τις νοσοκόμες και το ιατρικό προσωπικό για τους πιο ασήμαντους λόγους.

Ένα πράγμα που ξεκίνησα να κάνω είναι να μετράω τον χρόνο σε διακριτά τμήματα. Υπό άλλες συνθήκες, θα άφηνα τις μέρες να θολώσουν και να γίνουν βδομάδες, οι βδομάδες μήνες, οι μήνες χρόνια. Μετά την εγχείρησή μου, ωστόσο, έπιασα τον εαυτό μου να επικεντρώνεται σε συγκεκριμένα γεγονότα. Μια περίοδος διακοπών, για παράδειγμα, μια μονοήμερη εκδρομή, ένα πάρτυ. Ίσως η αντίληψη που έχω για το χρόνο να έχει αλλάξει ή ίσως αυτό έχει να κάνει με την έλλειψη πραγμάτων που γεμίζουν τη μέρα, αν και αυτό δεν είνα τόσο πρόβλημα τώρα πια που έχω περισσότερη κινητικότητα και μπορώ να κάνω περισσότερα, όπως το διάβασμα για το σχολείο (ιστορία), το οποίο μόλις ξεκίνησα και πάλι.

Οι τακτικές μαγνητικές τομογραφίες ενδεχομένως να μου δώσουν κάποια στοιχεία σχετικά με το πόσο άσχημη είναι η κατάσταση και πότε περίπου θα έρθει εκείνη η στιγμή, κάτι που σημαίνει ότι το μέλλον μου επιφυλάσσει κι άλλα άσχημα νέα. Σκέφτηκα να μην κάνω άλλες μαγνητικές, αλλά σε αυτήν την περίπτωση ξέρω ότι ο παραμικρός πόνος ή πιθανό σύμπτωμα της αύξησης του όγκου θα μου προκαλούσε πανικό, και δεδομένου ότι ήδη μεταφράζω κάθε πονοκέφαλο ως «ΘΕΕ ΜΟΥ, ΕΚΑΝΕ ΜΕΤΑΣΤΑΣΗ ΣΤΟΝ ΕΓΚΕΦΑΛΟ ΚΑΙ ΘΑ ΠΕΘΑΝΩ ΣΕ ΜΙΑ ΒΔΟΜΑΔΑ!», προτιμώ να μην συνεχίσω προς αυτήν την κατεύθυνση.

Είμαι σίγουρος ότι η αναμονή του θανάτου είναι χειρότερη από τον ίδιο τον θάνατο. Λένε, πράγμα που ισχύει, ότι ο θάνατος είναι το χειρότερο πράγμα που μπορεί να σου συμβεί και, δεδομένου ότι δεν μπορώ να παραπλανήσω τον εαυτό μου ότι υπάρχει μετά θάνατον ζωή, φαντάζομαι ότι οδηγεί απλώς σε ένα άδειο κενό, αλλά έχω βρει τρόπους να αποδεχτώ αυτήν την ιδέα. Πρώτον, κοιτάω τη ζωή μου, η οποία νομίζω ότι υπήρξε μια μέτρια επιτυχία και θυμάμαι ότι δε θα μπορούσε να είχε συμβεί με άλλον τρόπο. Ο μόνος δυνατός τρόπος που θα μπορούσα να είχα τις μοναδικές μου εμπειρίες είναι ζώντας την ζωή μου όπως είναι και αυτό σημαίνει να πεθάνω όταν είναι να πεθάνω. Ακόμα κι αν έχω άδικο και υπήρξε περισσότερη δυστυχία από όση θέλω να θυμάμαι (κάτι που θα καθιστούσε τη ζωή μου «ανεπιτυχή»), ο θάνατος, η απουσία δηλαδή πόνου ή ευχαρίστησης, θα έπρεπε λογικά να θεωρηθεί ως μια κάποια βελτίωση.»